Drogie Koleżanki i Koledzy,
Oglądając różne filmy czasami myślicie sobie: jak dobrze, że to się dzieje tylko na ekranie….. Niestety moje życie to scenariusz na taki film. Czy wyobrażacie sobie, jak to jest mieć 20 lat pod osobistą opieką – jako jedny opiekun – kogoś, od kogo nie da się odejść nawet na krok, ani w dzień, ani w nocy, kto nie staje na nogi, nie mówi, więc nie wiadomo, co się z nim dzieje, nie reaguje na polecenia, trzeba go karmić, ubierać, myć, „pieluchować”, gotować specjalne dania, kto jest schorowany bardziej, niż własny dziadek, chociaż ma tylko 20 lat, a do tego 180 cm wzrostu i 90 kg wagi. Komu trzeba podawać przez całe życie, codziennie, kilka leków neurologicznych i pilnować, żeby jego żołądek to wytrzymał, bo takich leków nie można odstawić. Przy kim nie wolno chorować, spać, ani nawet się położyć, bo w nocy ma ataki padaczki, dusi się i umiera…. To właśnie jest mój syn Michał, którego sama wychowuję. Gdyby nie pani opiekunka, która za pieniądze zajmuje się Misiem parę godzin dziennie, nie mogłabym w ogóle wychodzić z mieszkania. W ciągu tych paru godzin za ciężkie pieniądze idę do pracy (tak, płacę, żeby pracować), aptek, lekarzy, MOPRów, PFRONów, sądów, gotuję, szukam pomocy medycznej poza Opolem.
Michał ma Orzeczenie Komisji Lekarskiej o znacznym stopniu niepełnosprawności, a zdiagnozowano u niego rzadką chorobę neurologiczną – zespół Lennoxa-Gastauta – najcięższą z lekoopornych padaczek. W tym zespole jest wiele schorzeń: alergia, AZS, refluks, obniżona odporność na infekcje, nadwrażliwość na upał (musi być klimatyzacja), zmiany ortopedyczne nóg, zaburzenia psychiczne. Do 18 roku życia woziłam syna karetkami do klinik (Katowice, Wrocław, Warszawa, Poznań) szukając pomocy, zrobiłam kosztowne badania genetyczne za namową lekarzy. W efekcie – podobnie jak u innych pacjentów „z Lennoxem” – nie znaleźliśmy przyczyny choroby, nie „ustawiliśmy” Michała na lekach, a napady padaczkowe dalej są.
W tym roku jest bardzo ciężko, bo Michał od listopada 2022 r. nie staje na nogi. Wymaga teraz intensywnej rehabilitacji (w tym prywatnie), drogiego sprzętu (podnośniki, pionizator), remontu łazienki (wymiany wanny na prysznic), a najważniejsze – platformy schodowej, żebym mogła wydostać Misia na wózku na dwór. W naszym wieżowcu winda nie dojeżdża do parteru, tylko do półpiętra i tylko przy pomocy takiej platformy mogę pokonać schody. Niestety urządzenie kosztuje aż 40 tys. zł ! Biedny Michał już 4 miesiące siedzi w mieszkaniu i podczołguje się do okna, wypatrując ukochane psy….. Pieska też nie mogę mu kupić, bo kto by z nim wychodził… ?
W grudniu 2022 r. PFRON dofinansował nam podnośnik, co spowodowało – zgodnie z przepisami PFRON – blokadę pieniędzy na 3 lata, dlatego proszę o pomoc w zbiórce. Proszę również, pomóżcie mi znaleźć firmę, która podejmie się przeróbki łazienki dla Michała, ale najpierw trzeba zrobić kosztorys do PFRON. Byli już u nas „fachowcy”, ale nie chcieli zrobić kosztorysu.
Zbieram dla Misia pieniądze w fundacji Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji, której nie warto reklamować, bo w niczym nam nie pomogła, nawet w rehabilitacji, a zabiera 20% z „1%”.
- nr KRS: 0000273196, cel szczegółowy: MICHAŁ GOŁUCHOWSKI
- nr konta fundacji do wpłaty : 34 1680 1235 0000 3000 14612426, z : DLABędą Wam bardzo wdzięczna za pamięć i pomoc Beata Gołuchowska, mama Michała
